Вся соль
ОБЩЕСТВО

Минздрав не имеет ни реестра детей со СМА, ни статистики смертности, ни специальной комиссии, – эксперт

Минздрав не имеет ни реестра детей со СМА, ни статистики смертности, ни специальной комиссии, – эксперт

Фото из открытых источников

Еще несколько лет назад дети со СМА (болезнь, что сковывает детские движения, не давая возможности ходить, двигать руками, головой, а также дышать и глотать) были лишены какого-либо шанса на нормальную жизнь. Сегодня же, есть препараты, которые могут их спасти, но они очень дорогие и без финансовой поддержки государства такие дети часто не имеют шанса выздороветь. Однако Минздрав не ведет ни реестра детей с такими болезнями, ни статистики смертности, даже комиссии, которая бы выделила деньги на лечение подобных редких болезней, в Украине нет. Об этом в материале «Печальные СМАйлики. Почему государство бросило на произвол судьбы детей с нервно-мышечным заболеванием?» написала Ирина Шостак, журналистка 112.ua.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) является редкой (орфанной) болезнью, сковывающей детские движения, не давая возможности ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Дети с таким недугом по статистике не доживают даже до двух лет. В Украине к его лечению равнодушны: нет пациента, нет единого реестра, нет статистики смертности, следовательно, нет и проблемы.

2 млн долл. – примерно столько стоит один укол препарата «Золгенсма». Он исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий СМА, и тем самым лечит болезнь. Препарат вводится лишь раз, после чего ребенок идет на поправку. И применение «Золгенсма» содержит свои условия и риски: от ограниченной группы детей, которым можно вводить препарат (возраст – до 2 лет, вес – 13,5 кг) к продолжительности и действительной эффективности.

Считается, что после них ребенок, который до недавнего времени не мог держать голову и самостоятельно есть, поднимется на ноги. На самом же деле его применение содержит кучу условий и рисков: от ограниченной группы детей, которым можно вводить препарат (возраст – до 2 лет, вес – 13,5 кг) до продолжительности и действительной эффективности.  Не исключено, что со временем эффективность может падать, а вводить препарат повторно нельзя.

Есть другой путь – переходить на пожизненную борьбу со СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». В  Германии, Италии, Хорватии, Австрии, Дании, Швейцарии, Турции, Испании, Франции и ряде других развитых стран, если родителям не удается собрать средства или малышня выросла из возраста для «Золгенсма», параллельно дети имеют альтернативу – бесплатную пожизненную помощь в обеспечении дорогостоящего лечения.

Однако в Украине все не так просто. Даже зарегистрировав препараты «Спинраза» и «Рисдиплам», Минздрав продолжает упорно их игнорировать, так же как и наш запрос о возможных сроках внесения этих препаратов в перечень лекарственных средств, которые закупаются за средства государственного бюджета.

Если говорить о диалоге государства с пациентским сообществом, можно констатировать полное его отсутствие, более того, полное бездействие государства.

Цена на «Спинразу» и «Рисдиплам» значительно ниже за один укол «Золгенсмы». К примеру, стоимость годового курса «Спинразы» в Украине колеблется у отметки в 204 тыс. долл., а стоимость годового курса «Рисдиплама» — 215 тыс. долл. Однако для родителей такая ноша непосильна, ведь речь идет о пожизненном лечении. В течение первого года больной должен получить 5 инъекций и по три дозы ежегодно. Конечно, сумма накопится астрономически больших масштабов.

Почему Минздрав не реагирует на проблему? Родители детей со СМА едва ли не каждый месяц штурмуют министерство рядом вопросов о лечении «СМАйликов» в Украине, но не получают четких ответов.

В прошлом году и. о. министра здравоохранения Ульяна Супрун отмечала, что таких пациентов слишком много (была названа цифра — около 960 пациентов), а поскольку лечение дорогое, то у министерства просто не хватит денег, чтобы обеспечить их препаратами. Представители фонда «Дети со СМА» неоднократно опровергали эту информацию, называя цифру в 230 пациентов (согласно данным добровольной регистрации). У Минздрава нет своей статистики, а для сверки данных представители министерства даже не обращались в фонд.

Минздрав как центральный орган, который формирует государственную политику в сфере здравоохранения, должен найти орфанных пациентов, посчитать их, создать комиссию для них, рассчитать бюджет. Это инструкция, как наконец сдвинуть с мертвой точки. Единственное, чего в ней не хватает, – решительности и желания со стороны чиновников.

Какова цена вопроса? Дабы спасти детей и дать шанс на нормальную жизнь, инициаторы обращений говорят о цифре в 1,8 млрд грн, которые ежегодно должны вносить в расчет бюджета (можно обеспечить лечение всех детей со СМА в Украине).

Большую роль в решении вопроса играют сообщения родителей, которые ищут финансовой поддержки для спасения детей в соцсетях. Но, к сожалению, такие сообщения частично вредят другим больным. Чиновники уверены: если средства находят, значит, большой потребности в них нет.

Да, панацеи от болезни нет. Но есть шанс, и он «лежит» в бумагах на столах чиновников. А пока они переминают его из руки в руку, умирают дети.

Источник

Leave a Comment